Samhällsinformation under coronapandemin – för alla?


Stefan Johansson, Begripsam Karin Forsell, Begripsam

Catharina Gustavsson, Centrum för klinisk forskning Dalarna


Rapportdatum 29 januari 2021


2


Innehållsförteckning

Bakgrund 5

Metod 6

Sammanfattning 7

Resultat 9

Hur har informationen om covid-19-pandemin fungerat i Sverige? 9

Vilka har upplevt de största svårigheterna? 9

Behov av att ordinarie information bearbetas 9

Många tar hjälp av någon för att få information 10

Vissa typer av information har saknats 10

Vem riskerar att missa den här typen av information? 10

Vilka har upplevt att informationen har fungerat bra? 11

Vilka informationskällor har använts 11

Det övergripande budskapet har nått fram 12

Information om lokala råd och restriktioner upplevs svår 12

Information om provtagning upplevs som svår 13

Detaljerad information fungerar sämre än övergripande information 13

Hur har offentliga aktörer klarat sitt informationsuppdrag? 15

Krisinformation.se 17

Regeringskansliet och Sveriges Kommuner och Regioner 19

Folkhälsomyndigheten 20

Myndigheten för Delaktighet 21

Myndigheten för tillgängliga medier 21

Institutet för språk och folkminnen 22

Specialpedagogiska Skolmyndigheten, SPSM 23

Regioner 24

Kommuner 28

Hur har medierna klarat att ge tillgänglig information? 29

Radio 29

TV 30

Riksmedier 30

Medier med särskilt ansvar: SVT, SR och 8 Sidor 30

Lokala medier 31

Sociala medier 31

Hur har informationen fungerat för olika grupper? 32

ADHD och Autism 32

Afasi och andra medfödda eller förvärvade hjärnskador 32

3


Dyslexi 33

Döva 35

Dövblinda 36

Intellektuell funktionsnedsättning 38

Synskadade och blinda 39

Analys 42

Svårigheter kopplade till exekutiva funktioner 42

Nyhetspulsen fångas inte upp av de alternativa distributionsformerna 43

Den lokala och detaljerade informationen har fungerat sämre 45

Ska informationen komma till individen eller individen till informationen? 46

Riskfaktorer 47

Ökade digitala kunskaper 47

Begripsam AB 49


4


Bakgrund

Det här är en rapport beställd av Myndigheten för Tillgängliga Medier (MTM) inom ramen för forskningsprojektet ”Har informationen om covid-19 pandemin varit åtkomlig och begriplig för personer med funktionsnedsättning och kan den förbättras?”.

Projektet drivs av Centrum för Klinisk Forskning I Dalarna (CKF) i samarbete med Begripsam.

MTM och CKF finansierar arbetet, som fortsätter med både datainsamling, analys och publicering av projektets resultat även efter att denna rapport producerats.

Rapporten är ett underlag för MTM att rapportera till regeringen och andra centrala aktörer om hur informationen om pandemin har fungerat hittills.

Pandemin är tyvärr ett pågående händelseförlopp men vi hoppas att berörda aktörer kan få till en omedelbar förbättring genom att åtgärda en del av de brister vi pekar på i denna rapport.


5


Metod

Studien är en deskriptiv tvärsnittsstudie med teoretisk grund i deltagande aktionsforskning. Insamling av data har skett via intervjuer och fokusgrupper. Den primära källan är personer som på grund av funktionsnedsättning kan ha svårt att komma åt eller att förstå samhällsinformation.

Vi har också använt oss av sekundära källor i form av anhöriga, vänner eller andra personer som kan känna till hur informationen fungerat. Som komplement har vi också fört samtal med företrädare för intresseorganisationer.

Vi har även besökt ansvariga myndigheters webbplatser och gjort stickprov på hur regioner och kommuner informerat sina medborgare.

Deltagarna har rekryterats enligt metoder för snöbollsurval via upprop i sociala medier, via intresseorganisationer och redan upparbetade kontakter i forskargruppens nätverk.

Totalt har ett 50-tal personer intervjuats eller deltagit i fokusgrupper. Personerna representerar följande funktionsnedsättningar:


Plexiglas gör det svårt att höra. Munskydd omöjliggör avläsning av vad en person säger. Fysisk distansering medför tyvärr att dövblinda personers sätt att kommunicera helt upphör eller kraftigt försvåras.


I råden från Nkcdb står det att man som dövblind bör be anhöriga eller vänner att kontinuerligt hjälpa till med att förmedla information om pandemin, särskilt som informationen ofta ändras.


Men bland dövblinda finns det många som upplever en större ensamhet under pandemin. Det uppmärksammas bland annat i tidningen Kontakt med FSDB. Dövblinda är en grupp som redan innan epidemin har kontakt med ganska få personer.


Här kan vi se att samhällets anpassade information inte har räckt till. Vissa dövblinda har fått regelbundna utskick från Myndigheten för Tillgängliga Medier medan andra inte tycks ha fått det. Problemen är störst för dövblinda personer som är ensamma.


Ett problem som dövblinda personer påpekat en längre tid är att myndigheter tagit bort sina texttelefoner. Flera dövblinda personer har tagit upp att det tidigare gick att kontakta 1177 och 113 13 direkt via texttelefon. 113 13 gick tidigare också att nå via SMS. Nu behöver man använda tolktjänsten texttelefoni.se för att ringa, och det anses av flera som en sämre lösning.


Går det inte att återinföra texttelefoner hos dessa aktörer så önskar man åtminstone att det finns möjlighet att få kontakt via SMS.


Intellektuell funktionsnedsättning

Personer med intellektuell funktionsnedsättning tillhör de grupper som haft svårast att få information om covid-19 och pandemin.

Personer i denna grupp har svårt både att hitta information och att förstå information.


Det tog lång tid innan det började komma specialanpassad information. Intresseorganisationen FUB såg sig därför tvungna att larma om den bristande informationen. Få av de centrala myndigheterna tycktes ha rutiner på plats för att producera information. Istället tog andra aktörer tag i saken och tog fram information. Ytterligare andra aktörer har sedan länkat till denna information.


38


Inom gruppen finns många som är beroende av att andra individer förmedlar, bearbetar och tolkar information. Det gör dessa personer beroende av personliga möten. Sådana strategier har inte fungerat. En person berättar:


“Jag kan inte läsa. Jag brukar gå till kyrkan. Där finns personer som läser nyheter åt mig. Och så brukar jag gå och handla åt gamla personer i mitt trapphus och då läser de nyheter åt mig i utbyte, men det går ju inte nu”.


Våren 2020 kontaktade FUB Socialstyrelsen angående behovet av en film, som visar personal som tar på sig skyddsutrustning. Det ledde till ett samarbete om en anpassad informationsfilm om covid-19 mellan FUB och ett antal myndigheter.

Det här är en ganska typisk bild av hur det har gått till. Det är FUB som fått driva på, snarare än att andra aktörer känt att de haft ett ansvar.


Ett särskilt problem som flera personer tagit upp är att personer med intellektuell funktionsnedsättning uppfattat att det funnits besöksförbud på deras boenden. Något sådant förbud har aldrig funnits, men verksamheter tycks ha glidit lite i hur denna information presenterats och då har vissa trott att det funnits ett förbud.


Synskadade och blinda

Många synskadade och blinda personer har haft radio som sin primära informationskanal. Vissa har också en taltidning där de prenumererar på en lokaltidning.

Vår bedömning är att de flesta personer i denna grupp har haft upparbetade strategier för att hantera nyheter långt innan pandemin och de har inte behövt ändra något för att få information. Snarare tycker en del att de fått för mycket och att det i vissa lägen varit svårt att värja sig. En svårighet för många i den här gruppen är dock när inslag sänds på annat språk än svenska. En kommentar från en av intervjupersonerna:

”Det borde fungera med tillgänglighet så att de på P1 för det första borde tala svenska, och sedan sända hela biten i ett sammanhang, i den kanalen jag är på. Jag lyssnar också på TV, men det är intervjuer som är på utrikiska och då är ju texten på svenska, men den ser jag ju inte. Det gäller ju inte enbart nyheter utan andra program. Även om jag kan engelska blir jag hjärntrött av att försöka lyssna. Tekniken finns, men det satsas inte på synskadegruppen.”



39


En annan stor svårighet har uppstått när de har försökt följa myndigheternas information på webben eller följa mediernas direktsändningar av myndigheters presskonferenser. Det har varit svårt att använda myndigheternas webbplatser, och det som visats i bild på presskonferenser verkar i princip aldrig ha syntolkats. Utan syntolkning blir det svårt eller omöjligt att följa med i diagram och tabeller.

Det material som visas som bilder i olika presentationer förklaras sällan av de som gör presskonferenserna. Representanterna för myndigheterna tar för givet att alla kan se (och förstå) det som visas i bilden. Bildinnehåll refereras ofta istället i svepande ordalag, typ “ja, som ni kan se på bilden så är situationen fortsatt allvarlig…”.

Diagram har också varit svåra att ta del av på olika medie-webbplatser. Det gäller både för den som behöver förstora och för den som använder en skärmläsare. De personer vi har intervjuat har sagt att de gett upp på att försöka ta del av diagram. De har därmed haft svårt att följa utvecklingen över tid eller att jämföra situationen i olika länder. De har varit beroende av att journalister tar upp sådana saker muntligt eller skriftligt.

Denna grupp har haft svårare att ta del av regional och lokal information jämfört med information från centrala aktörer. Det visar sig till exempel genom att många tycks ha haft svårt att hitta information om hur man ska göra för att testa sig.

Det kan även ha uppstått praktiska svårigheter där information inte har flödat mellan olika system. Exempelvis verkar inte färdtjänsten ha fått in adresser till de tillfälliga provtagningsplatserna. Det gör att personer blivit avsläppta vid ordinarie entréer (där vården inte vill att de ska vara eftersom den som testas kan sprida smitta). De har sedan behövt hjälp att orientera sig till de tillfälliga provplatserna och då kan det ha varit problem med ledsagning. Vissa personer har även upplevt problem med informationen på de prov som skickas hem.


Utskick från Myndigheten för Tillgängliga Medier

Vissa personer har fått veckovisa nyhetssammanfattningar via utskick från Myndigheten för Tillgängliga Medier, MTM. Alla förstår inte riktigt varför de får utskicken men de kopplar det till att de troligen finns i något register hos myndigheten.

Andra synskadade känner inte till denna möjlighet.


40


Personerna vet inte om detta är information som redaktionellt är producerad av MTM eller om det är vidareskickad information från andra myndigheter. Flera har påpekat att informationen är upp till en vecka gammal när den kommer. I en kris kan det vara problematiskt. Men flera har också uppskattat utskicket.



41


Analys

Svårigheter att ta till sig nyheter och samhällsinformation delas in i tre kategorier, beroende på typen av funktionsnedsättning.


  1. Konvertering

    Det kan vara svårt att komma åt innehåll på grund av det format som används för att presentera innehållet. Tryckt text kan vara otillgänglig för vissa. En video för andra. Det finns ett tydligt konverteringsbehov. Så fort informationen presenteras i ett för personen tillgängligt format så blir innehållet tillgängligt.


  2. Distribuering

    Det kan vara svårt att söka upp nyheter. Vissa personer har svårt att ta initiativ till och utföra de handlingar som behövs för att söka upp relevant information. Det finns alltså ett distributionsbehov.

    Så fort informationen distribueras till personen blir innehållet tillgängligt. Det är den avsändande organisationen som behöver skicka ut (pusha) informationen för att skapa ett incitament att ta till sig den hos mottagaren.


  3. Begriplighet

Det kan vara svårt att förstå ordinarie samhällsinformation eller nyheter. Det kan beskrivas som att det finns ett begriplighetsbehov.


Någon behöver redaktionellt bearbetat innehåll i text, bild, video så att det blir enklare att förstå. I vissa fall behöver också ett kompletterande bildstöd tas fram.


Det är vanligt att en person tillhör flera av dessa kategorier. Det beror på vilka kombinationer av funktionsnedsättningar personen upplever. Framförallt tycks det vara vanligt att personer samtidigt har svårt med både distribution och begriplighet.


Till exempel räcker det inte att myndigheter och medier publicerar lättläst information på sina webbplatser. Det löser inte distributionsbehovet.


Svårigheter kopplade till exekutiva funktioner

Problemet med distribution kan bäst förstås som att vissa individer har svårt med så kallade exekutiva funktioner.


42


Det kan till exempel röra sig om svårigheter relaterade till:



Ökade digitala kunskaper

Flera intervjupersoner tar upp problemet att mycket av samhällsinformationen och även samhällstjänster kräver en hög digital kompetens. Exempelvis att boka provtagning.

Bristande digital kompetens har varit ett hinder under pandemin. Det har i många fall också varit för sent att snabbt bygga upp kompetensen.

De flesta metoder för att bygga digital kompetens bygger på att man träffas och har fysiska möten. De individer som kan vidareutveckla sin digitala kompetens via till exempel digitala möten har ju lättare att göra det under en pandemi där fysiska möten ska undvikas.

Många personer med funktionsnedsättning är i en låst situation. De uppmanas av samhället att använda digitala lösningar, eftersom de ofta hör till en riskgrupp.

Men de har inte de kunskaper som krävs, och det kan vara svårt att skaffa sig kunskap när väl en pandemi har satt igång.

Flera personer har pekat på det bristfälliga förebyggande arbetet med att bygga digital kompetens. Så här säger en av intervjupersonerna:

”Jag kom att tänka på något som borde förbättras för personer med synnedsättning: Mycket mer resurser måste tillkomma för att personer med synnedsättning ska kunna lära sig hantera dator, smart telefon, hemsidor, digitala tjänster och sociala medier. Det är betydligt svårare för synskadade/blinda att, på


47


egen hand, lära sig hantera ovan nämnda tjänster om man inte fått någon tidigare utbildning alls på dessa.

Man kan tycka att syncentralerna borde tillhandahålla IT-utbildning. Tyvärr så är det få syncentraler som erhåller mer än en ytterst begränsad utbildning eller ingen alls. Det är viktigt under till exempel en pandemi att kunna skaffa sig information på ett enkelt sätt”. (Synskadad kvinna)


48


Begripsam AB

Begripsam AB arbetar för att bidra till universellt utformade produkter och tjänster som tillgodoser alla användares behov. Vi utvecklar och tillämpar metoder så att alla, oavsett förmåga, kan vara med och påverka hur produkter och tjänster ska vara utformade.


Vi är experter på hur man i design- och utvecklingsprocesser ska ta hänsyn till högt ställda krav på tillgänglighet, användbarhet och användarupplevelser, även när användare har olika funktionsnedsättningar. Vår spetskompetens ligger i kunskap om psykiska och kognitiva funktionsnedsättningar.


Vi arbetar med konceptutveckling, design, utredningar, analyser och tester. Vi bedriver forskning och utveckling i egen regi eller i samverkan med andra som delar vår vision. Våra metoder och arbetssätt har sin grund i forskning och i våra egna levda erfarenheter.


Vi har ett nära samarbete med Föreningen Begripsam. Vi lägger stor vikt vid att personer som själva är berörda av hur produkter och tjänster är utformade ska få vara med när dessa utvecklas. Vi har utvecklat metoder för hur sådana samskapande processer ska gå till.

Tillsammans med medlemmarna i Föreningen Begripsam deltar vi i standardiseringsarbete på svensk och internationell nivå.

Vi har varit drivande i att ta fram standarden för kognitiv tillgänglighet, 21801–1 Cognitive accessibility — Part 1: General guidelines.


Begripsam leds av Stefan Johansson, som också forskar om kognitiv tillgänglighet. Företaget har 11 anställda.


Vi är också kända för undersökningen ”Svenskarna med funktionsnedsättning och internet”, http://internet.begripsam.se. Det är vad vi vet den största undersökningen i världen om hur personer med funktionsnedsättning använder internet.


www.begripsam.se


49